Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
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Herzlich Willkommen bei achse.info!
Sie suchen nach Informationen zu chronischen seltenen Erkrankungen?
In den Suchmaschinen erzielen Sie zwar viele Treffer, die Angaben sind aber oft verwirrend und schwer verständlich. Ihre Fragen und Erfahrungen bleiben meist unberücksichtigt.
Verlässliche und verständliche Informationen
Auf „achse.info“ der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) finden Sie fachlich geprüfte und von Nutzern bewertete Verweise zu patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen.
Für jede Empfehlung übernimmt eine der über 100 ACHSE Mitgliedsorganisationen und Kooperationspartner mit ihren Fachexperten die Verantwortung. Tausende von Informationen zu sichten, zu verbessern oder neu zu erstellen, braucht Zeit. Wir arbeiten daran.
Orientierung und Austausch
Vielleicht sind auch Sie in der schwierigen Situation, (noch) keine Diagnose zu haben? Dann bietet Ihnen der Bereich „Ohne Diagnose“ eine erste Orientierung. In Foren unterstützen Sie sich gegenseitig. Sie helfen damit, Informationen über chronische seltene Erkrankungen generell zu verbessern.
Weitere Informationen zur ACHSE finden Sie unter www.achse-online.de
Alkaptonurie (AKU)
Erfahrungsbericht: Die Alkaptonurie (AKU) kann schon im Säuglingsalter diagnostiziert werden. Oft wird die Krankheit aber erst bei Erwachsenen erkannt. mehr zu Alkaptonurie (AKU)
Kurzinformationen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen
Thema des Monats: Zu Seltenen Erkrankungen gibt es oft keine oder nur schwer verständliche Informationen, weil sie in medizinischer Fachsprache oder in einer fremden Sprache vorhanden sind. Im Bereich der Seltenen Erkrankungen besteht deshalb ein großer Bedarf an patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen. Das ÄZQ und die ACHSE haben sich deshalb zusammengetan und zehn Seltene Erkrankungen ausgewählt, zu denen nach einheitlichen Kriterien Kurzinformationen erarbeitet werden. mehr zu Kurzinformationen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen
Gewährleistungsausschluss
Trotz sorgfältiger Erstellung sämtlicher Informationen und Auswahl der Empfehlungen wird für die Richtigkeit der Aussagen sowie der auf den verlinkten Seiten enthaltenen Informationen weder von ACHSE e.V. noch von den empfehlenden Patientenorganisationen oder Kooperationspartnern eine Gewähr übernommen. Vielmehr wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass das Verfügbarmachen von Informationen der Vorbereitung gezielter Fragen an den behandelnden Arzt dient und ausschließlich dessen Aussagen maßgeblich sind. Die ACHSE spricht insbesondere keine Empfehlungen bezüglich der besten Behandlung, geeigneter Medikamente oder spezialisierter Ärzte aus.
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