Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
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In den Suchmaschinen erzielen Sie zwar viele Treffer, die Angaben sind aber oft verwirrend und schwer verständlich. Ihre Fragen und Erfahrungen bleiben meist unberücksichtigt.
Verlässliche und verständliche Informationen
Auf „achse.info“ der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) finden Sie fachlich geprüfte und von Nutzern bewertete Verweise zu patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen.
Für jede Empfehlung übernimmt eine der über 100 ACHSE Mitgliedsorganisationen und Kooperationspartner mit ihren Fachexperten die Verantwortung. Tausende von Informationen zu sichten, zu verbessern oder neu zu erstellen, braucht Zeit. Wir arbeiten daran.
Orientierung und Austausch
Vielleicht sind auch Sie in der schwierigen Situation, (noch) keine Diagnose zu haben? Dann bietet Ihnen der Bereich „Ohne Diagnose“ eine erste Orientierung. In Foren unterstützen Sie sich gegenseitig. Sie helfen damit, Informationen über chronische seltene Erkrankungen generell zu verbessern.
Weitere Informationen zur ACHSE finden Sie unter www.achse-online.de
Anders als geplant
Erfahrungsbericht: "Ich werde oft gefragt, wie es ist ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt:
Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein und plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los gehts. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: "Willkommen in Holland." "Holland?!? Was meinen sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!"
Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da mußt du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien. mehr zu Anders als geplant
Forschung mit kleinen Schritten voranbringen
Thema des Monats: Dr. Tom Wahlig gründete 1998 die Tom-Wahlig-Stiftung für Hereditäre Spastische Paraplegie. Das Motiv hierfür war sein Sohn Henry, bei dem diese Krankheit (HSP) in einem sehr frühen Alter diagnostiziert worden war. Die Stiftung will Menschen mit HSP informieren und sie durch Forschungsinitiativen, finanzielle Forschungsförderung und das Knüpfen weltweiter Netzwerke von Wissenschaftlern unterstützen. Sie will weniger eine Mitgliederorganisation für Patienten sein, sondern vielmehr Forschung anregen und fördern. „Ich gründete die Stiftung, um der HSP mehr Publizität zu verschaffen. Wir wollen der erste Partner der Betroffenen sein, um sie vor einer Odyssee mit falschen Diagnosen zu bewahren. Wir versichern ihnen, dass überall auf der Welt Forscher unterwegs sind, die Ursache der Krankheit zu finden“, sagt Dr. Wahlig. mehr zu Forschung mit kleinen Schritten voranbringen
Gewährleistungsausschluss
Trotz sorgfältiger Erstellung sämtlicher Informationen und Auswahl der Empfehlungen wird für die Richtigkeit der Aussagen sowie der auf den verlinkten Seiten enthaltenen Informationen weder von ACHSE e.V. noch von den empfehlenden Patientenorganisationen oder Kooperationspartnern eine Gewähr übernommen. Vielmehr wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass das Verfügbarmachen von Informationen der Vorbereitung gezielter Fragen an den behandelnden Arzt dient und ausschließlich dessen Aussagen maßgeblich sind. Die ACHSE spricht insbesondere keine Empfehlungen bezüglich der besten Behandlung, geeigneter Medikamente oder spezialisierter Ärzte aus.
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