Empfehlungen auf eine Krankheitsbeschreibung oder eine andere Veröffentlichung, die mit entsprechender Erläuterung Spezialisten und spezialisierte Einrichtungen nennt, liegen an dieser Stelle noch nicht vor.

Ein mit der jeweiligen Seltenen Erkrankung erfahrener Arzt ganz in Ihrer Nähe – dies ist ein nachvollziehbarer Wunsch vieler Betroffener. Doch Spezialisierung und Ortsnähe können nur selten gleichzeitig gegeben sein.

Patientenorganisationen pflegen in der Regel Kontakte zu Ärzten, die besonders ausgeprägte Erfahrungen mit der jeweiligen Erkrankung haben. Daher empfiehlt sich die Kontaktaufnahme zu einer Patientenorganisation (siehe Kontakt zu Gleichbetroffenen).

Öffentlich zugängliche Informationsquellen mit Hinweisen zu Qualifikationen und diagnostischem Schwerpunkt sind, neben privaten Arztverzeichnissen, u.a. die - nicht erkrankungsspezifisch geführte - „Arztsuche“ der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV). In der Datenbank Orphanet sind bei vielen Erkrankungen auch „Spezialeinrichtungen (Schwerpunkte)“aufgeführt.

Bitte beachten Sie: Sofern dort nicht anders vermerkt, beruhen viele Listen und Bezeichnungen als „Spezialist“ auf Selbstauskünften. Die Selbstauskunft alleine macht einen Arzt noch nicht zum ausgewiesenen Experten bzgl. der speziellen Erkrankung. Daher sind diese Bezeichnungen immer mit Vorsicht zu genießen.

Eine geführte Liste von Spezialisten und spezialisierten Einrichtungen sollte immer mit einer Erläuterung versehen sein. Aus dieser sollte hervorgehen, auf welcher Grundlage der Arzt oder die Einrichtung in der Liste genannt worden ist (z.B. Zahl der behandelten Patienten mit einer bestimmten Seltenen Erkrankung). Die Angabe objektiver Kriterien bildet hier jedoch leider noch die Ausnahme.