A. Nutzungsbedingungen achse.info

Soweit nur die Webseite, auf der die achse.info angeboten wird, genutzt wird, gelten ausschließlich die Nutzungsbedingungen achse.info (A.). Soweit auch die weiteren Dienste (insbesondere die Foren) der achse.info genutzt werden, gelten vorrangig die Nutzungsbedingungen Dienste achse.info (B.) und nachrangig die Nutzungsbedingungen achse.info (A.).

1. Vertragspartner

Vertragspartner sind die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., c/o DRK-Kliniken Westend, Spandauer Damm 130, 14050 Berlin (im Folgenden „ACHSE“ genannt), und der Nutzer.

2. Vertragsgegenstand

Der Vertragsgegenstand ergibt sich aus diesen Nutzungsbedingungen. Diese regeln im Rahmen der technischen und betrieblichen Möglichkeiten die Nutzung der achse.info, die auf der Webseite www.achse.info.de und/oder unter mehrere andere URL angeboten wird (im Folgenden die „achse.info“ genannt).

3. Leistungen der ACHSE

a. Die achse.info soll das zentrale Informationsportal im Internet zum Thema „Seltene Erkrankungen“ bilden. Die ACHSE stellt mit diesem Portal der Zugang zu fremden Daten und Informationen bzgl. bestimmter Seltener Erkrankungen sowie zu Informationsquellen mit allgemeinen Informationen, die im Zusammenhang mit dem Thema „Seltene Erkrankungen“ interessant sein könnten, bereit. Darüber hinaus bietet die ACHSE eigene allgemeine Informationen zum Thema „Seltene Erkrankungen“ an. Die ACHSE erstellt selbst keine Krankheitsbeschreibungen und gibt in diesem Portal keine Informationen über konkrete Seltene Erkrankungen. Alle Krankheitsbeschreibungen werden ausschließlich von fremden Anbietern verantwortet. Es ist bei der Nutzung auf die Angabe desjenigen zu achten, der den Inhalt verantwortet. Auch für die Informationen, die in den Foren oder im Rahmen anderer Dienste öffentlich zugänglich sind, übernimmt die ACHSE keine Verantwortung. Für die weiteren Dienste, die auf der Webseite angeboten werden, bleibt deren Nutzung gesonderten Nutzungsbedingungen (Nutzungsbedingungen Dienste achse.info) vorbehalten.

b. Wenn eine Krankheitsbeschreibung mindestens 17 der 19 ACHSE-Kriterien für eine „Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung“ erfüllt, erhält diese Krankheitsbeschreibung, nach Durchführung eines von ACHSE festgelegten Prüfungsverfahren, die Bezeichnung „Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung“, kurz „PKB“. Die Verleihung dieser Bezeichnung ist eine Bestätigung, dass wesentliche Informationen in der Beschreibung enthalten und bestimmte Qualitätsnormen bei der Erstellung berücksichtigt worden sind. Es ist KEINE Aussage darüber, ob die Inhalte der Krankheitsbeschreibung korrekt sind. Dies kann nur von fachlich für die Krankheitsbeschreibung verantwortlichen Personen – nicht aber von ACHSE - beurteilt werden.

c. Um die Bereitstellung dieses Portals sicherstellen zu können, ist die ACHSE berechtigt, die Rechte und Pflichten aus diesem Vertrag jederzeit ganz oder teilweise auf eine andere Rechtspersönlichkeit mit gemeinnütziger Zielsetzung zu übertragen. Des weiteren ist die ACHSE berechtigt, in diesem Fall sämtliche Daten auf diese andere Rechtspersönlichkeit mit gemeinnütziger Zielsetzung im Rechtsumfang dieser Nutzungsbedingungen zu übertragen. Die Weitergabe der ggf. im Rahmen der Nutzung der weiteren Dienste entstehenden persönlichen Daten und Datenbestände des Nutzers, unterliegt der Zustimmung der Nutzer. Während einer Periode von 1 Monat vor Übertragung wird den Nutzern dann die Möglichkeit geboten aus dem Portal auszusteigen (Opt-out). In diesem Fall werden sämtliche Daten vor Übertragung anonymisiert. Die ACHSE wird den Nutzer über eine Übertragung in geeigneter Weise rechtzeitig informieren.

d. Die ACHSE behält sich das Recht vor, die auf der Webseite bereitgestellten Daten und Informationen sowie die achse.info im Ganzen jederzeit und ohne Ankündigung zu ändern, zu ergänzen oder zu entfernen bzw. einzustellen. Die ACHSE ist nicht verpflichtet, ein bestimmtes Angebot vorzuhalten.

4. Rechte und Pflichten des Nutzers

a. Der Nutzer ist nur zur technisch bedingten Vervielfältigung zum Zwecke des Browsing (Zugriff auf die Webseite und Darstellung der Webseite und ihrer Inhalte) berechtigt, soweit hiermit kein wirtschaftlicher Zweck verfolgt wird. Darüber hinaus ist dem Nutzer die dauerhafte Vervielfältigung der Daten und Informationen für den eigenen privaten Gebrauch gestattet.

b. achse.info enthält bzw. verlinkt auf u.a. urheber- und/oder markenrechtlich geschützte Daten und Informationen. Die Rechte nach § 87 b UrhG bleiben vorbehalten, insbesondere das Recht zur gewerblichen Weiterverwertung. Dem Nutzer ist insbesondere das Herunterladen, jede Vervielfältigung, Änderung, Verbreitung, Speicherung, Vorführung, Sendung, Vermietung, Leihe oder sonstige Nutzung von der Webseite bzw. der Webseiten, auf die die achse.info verweist, im ganzen oder teilweise, insbesondere von Texten, Textteilen, Daten, Tabellen, Bildern, Bewegtbildern und/oder Audiodaten, untersagt.

c. Es ist gestattet, einen Hyperlink (Internetverknüpfung) auf die Webseite der achse.info zu setzen, soweit er allein der Querreferenz dient. Die ACHSE behält sich das Recht vor, die Gestattung zu widerrufen. Das Framen der Webseite ist nicht gestattet.

5. Gewährleistung

a. Die ACHSE gewährleistet nicht die ständige und umfassende Verfügbarkeit von der achse.info, die z.B. durch Störungen des Servers, der öffentlichen Kommunikationsnetze, der Stromversorgung oder durch sonstige nicht im Einflussbereich der ACHSE liegende Umstände beeinträchtigt werden kann.

b. Die ACHSE behält sich darüber hinaus zeitweilige Beschränkungen der Services durch Wartungsarbeiten und Weiterentwicklungen vor, soweit diese für einen ordnungsgemäßen oder verbesserten Betrieb erforderlich sind.

c. Die ACHSE übernimmt keine Garantie dafür, dass die auf der Webseite bereitgestellten Informationen vollständig, richtig und in jedem Fall aktuell sind. Dies gilt auch für alle Verbindungen („Links“), auf die die achse.info direkt oder indirekt verweist. Die ACHSE ist für den Inhalt einer Seite, die mit einem solchen Link erreicht wird, nicht verantwortlich. Die ACHSE weist ausdrücklich darauf hin, dass die Informationen der Vorbereitung gezielter Fragen an den behandelnden Arzt dienen und ausschließlich dessen Aussagen maßgeblich sind.

d. Im Übrigen richtet sich die Haftung nach Ziffer 6.

6. Haftung

a. Bei Vorsatz oder grober Fahrlässigkeit sowie bei Fehlen einer garantierten Eigenschaft haftet die ACHSE für alle darauf zurückzuführende Schäden unbeschränkt.

b. Im Übrigen ist die Haftung ausgeschlossen.

7. Änderungen der Nutzungsbedingungen

Der Nutzer bestätigt mit jeder Nutzung der achse.info konkludent seine Zustimmung zu den jeweils gültigen Nutzungsbedingungen. Die ACHSE hat das Recht jederzeit die Nutzungsbedingungen zu ändern.

8. Schlussbestimmungen

Es gilt deutsches Recht unter Ausschluss des UN-Kaufrechts. Gerichtsstand ist Berlin.

B. Nutzungsbedingungen Dienste achse.info

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., c/o DRK-Kliniken Westend, Spandauer Damm 130, 14050 Berlin (im Folgenden „ACHSE“ genannt) betreibt auf www.achse.info.de und/oder unter mehrere andere URL ein Portal auf dem neben der achse.info jetzt oder auch erst in Zukunft verschiedene Dienste angeboten werden (im Folgenden „Dienste“ genannt).

1. Vertragsgegenstand

Vertragsgegenstand sind die Dienste. Die Dienste dienen dem Ziel, Nutzer beim Aufbau von Kontakten, Netzwerken und Interessensgemeinschaften bzgl. bestimmter Seltener Erkrankungen zu unterstützen, die Qualität der verfügbaren Informationen bzgl. der vielen Seltenen Erkrankungen durch Austausch zwischen Betroffen und Experten, zu verbessern und Anliegen bzw. Verbesserungsvorschläge in der Forschung nach Seltenen Erkrankungen zu generieren. Dabei wird für den Nutzer die Möglichkeit vorgesehen, nach erfolgter Registrierung die Dienste in Anspruch zu nehmen bzw. ein Beitrag zu oben genannten Zielen zu liefern.

2. Voraussetzungen des Vertragsschlusses/Zustandekommen des Vertrages

2.1. Der Nutzer versichert bei Vertragsschluss, dass ihm eine ausdrückliche Einwilligung seiner Erziehungsberechtigten vorliegt, soweit er noch nicht volljährig ist.

2.2. Bei der Registrierung muss der Nutzer ein Anmeldeformular mit seinem Benutzernamen und Passwort sowie weiteren persönlichen Daten (insbesondere seiner E-Mail-Adresse) ausfüllen und übermitteln. Es müssen alle als Pflichtfelder definierten Felder vollständig und korrekt ausgefüllt sein. Gleichzeitig wird eine E-Mail mit einem Link an die E-Mail-Adresse des Nutzers verschickt (sog. double-opt-in Verfahren). Nach Aufruf des Links durch den Nutzer ist die Registrierung abgeschlossen. Der Nutzungsvertrag kommt mit dem Aufruf des Links durch den Nutzer zustande und damit gelten vorrangig die Nutzungsbedingungen Dienste achse.info. Danach kann der Nutzer bei seinem ersten Login alle Funktionalitäten des jeweiligen Dienstes nutzen.

2.3. Die ACHSE bietet die Nutzung der Dienste grundsätzlich jedem an. Es besteht allerdings keinen Anspruch auf der Nutzung der Dienste. Es gibt einerseits Dienste, die nur für geschlossene Nutzergruppen verfügbar sind. Andererseits behält sich die ACHSE auch das Recht vor, die Benutzung von bestimmten Diensten bestimmten Nutzern vorzuenthalten, wenn dies ihres Erachtens im Interesse der Verwirklichung der Portal-Ziele oder der ACHSE liegt. Eine Ablehnung der Nutzung oder Beendigung des Nutzungsrechtes muss nicht begründet werden.

3. Pflichten und Obliegenheiten des Nutzers

3.1 Die Dienste sind ausschließlich zur persönlichen und nichtgewerblichen Nutzung bestimmt. Der Nutzer ist für die von ihm eingestellten Inhalte rechtlich verantwortlich und hat daher sicherzustellen, dass er bei der Nutzung gegen keine geltende Rechtsvorschrift verstößt. Insbesondere bestehen folgende Pflichten:

(a) Die überlassenen Leistungen dürfen nicht missbräuchlich genutzt werden, insbesondere

- dürfen keine gesetzlich verbotenen, unaufgeforderten Informationen, Sachen und sonstige Leistungen übersandt werden.

- dürfen keine Informationen mit rechts- oder sittenwidrigen Inhalten übermittelt oder in das Internet eingestellt werden und es darf nicht auf solche Informationen hingewiesen werden. Dazu zählen vor allem Informationen, die im Sinne der §§ 130, 130a und 131 StGB der Volksverhetzung dienen, zu Straftaten anleiten oder Gewalt verherrlichen oder verharmlosen, sexuell anstößig sind, im Sinne des § 184 StGB pornografisch sind, geeignet sind, Kinder oder Jugendliche sittlich schwer zu gefährden oder in ihrem Wohl zu beeinträchtigen oder das Ansehen der ACHSE schädigen können. Die Bestimmungen des Jugendmedienschutzstaatsvertrages und des Jugendschutzgesetzes sind zu beachten.

- ist dafür Sorge zu tragen, dass durch die Inanspruchnahme einzelner Funktionalitäten und insbesondere durch die Einstellung oder das Versenden von Nachrichten keinerlei Beeinträchtigungen für die ACHSE, andere Nutzer oder sonstige Dritte entstehen.

- sind die nationalen und internationalen Urheber- und Marken-, Patent-, Namens- und Kennzeichenrechte sowie sonstigen gewerblichen Schutzrechte und Persönlichkeitsrechte Dritter zu beachten, insbesondere dürfen keine immaterialgüterrechtlich geschützten Inhalte, Darstellungen und Darbietungen gespeichert, veröffentlicht oder verbreitet werden, ohne dass der Nutzer die dafür notwendigen Rechte hat. Die Privatsphäre anderer ist zu respektieren. Es dürfen daher in keinem Fall belästigende, verleumderische oder bedrohende Inhalte gespeichert oder verbreitet werden. Fotografien und Videos mit Abbildungen von Personen dürfen nicht ohne Einwilligung der Abgebildeten veröffentlicht oder verbreitet werden.

- sind jegliche Versuche, Betroffene zu der Nutzung von bestimmten Medikamenten, Therapien oder Hilfsmitteln zu überzeugen, zu unterlassen. Nur die Berichterstattung über eigene positive Erfahrungen oder die belegten Erfahrungen von anderen ist statthaft.

(b) Es ist insbesondere verboten:

- Anwendungen auszuführen, die zu einer Beeinträchtigung oder Veränderung der Dienste führen können (insbesondere denial-of-service attacks).

- einen Versuch zu unternehmen, unberechtigten Zugriff auf Daten Dritter zu erlangen (insbesondere Einbruch in das System).

(c) Der Nutzer darf seine Internet-Präsenz oder die von Dritten nicht in den Diensten eintragen, soweit der Nutzer durch die Verwendung von Schlüsselwörtern bei der Eintragung gegen gesetzliche Verbote, die guten Sitten und/oder Rechte Dritter verstößt bzw. erkennbar ist, dass die fremde Webseite gegen diese verstößt.

3.2 Der Nutzer räumt der ACHSE die für den Betrieb der Dienste und der achse.info allgemein erforderlichen, zeitlich und räumlich unbeschränkten Rechte zur Vervielfältigung, Änderung, Verbreitung und Veröffentlichung an seinen eingestellten Inhalten ein. Hierbei sind etwaige besondere Bedingungen eines bestimmten Angebotes zu beachten (z.B. die Daten der geschützten Foren werden nur innerhalb des geschützten Bereiches veröffentlicht).

3.3 Sämtliches Material, das von der ACHSE oder dritter Seite zur Verfügung gestellt wird, ist urheberrechtlich geschützt und zwar sowohl als individuelle Leistung als auch als Sammlung. Das Herunterladen und der Gebrauch dieses Materials sind dem Nutzer nur innerhalb der Zweckbestimmung dieses Vertragsverhältnisses sowie der Grenzen des UrhG erlaubt. Nutzer dürfen dieses Material nicht vervielfältigen, nachbilden, übertragen, vertreiben, veröffentlichen oder kommerziell verwerten oder auf andere Weise elektronisch oder in anderer Form in ein anderes Datenformat übertragen.

Das Material darf nur zu privaten, nicht-kommerziellen Zwecken genutzt werden. Es ist über die hier eingeräumten Nutzungsrechte hinaus nicht gestattet, das Material zu bearbeiten, zu vervielfältigen, zu verbreiten, nachzuahmen, öffentlich wiederzugeben, zur Werbung oder sonstigen kommerziellen Zwecken zu benutzen oder mit Werken anderer Gattungen zu verbinden.

3.4 Verletzt der Nutzer die ihm obliegenden Pflichten aus Ziffer 3.1 und Ziffer 3.3, ist er zum Ersatz der der ACHSE entstandenen Aufwendungen sowie zur Freihaltung und Freistellung der ACHSE von Schadensersatz- und Aufwendungsersatzansprüchen Dritter, die durch den Verstoß verursacht wurden, verpflichtet. Dies gilt auch, wenn der Schaden durch andere verursacht wird, soweit dies dem Nutzer zurechenbar ist. Der zu ersetzende Schaden umfasst insbesondere auch die der ACHSE ggf. entstehenden angemessenen Kosten einer Rechtsverteidigung. Alle weitergehenden Rechte sowie Schadensersatzansprüche der ACHSE bleiben unberührt.

3.5 Persönliche Zugangsdaten (wie Kennwort/Passwort) dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden und sind vor dem Zugriff durch Dritte geschützt aufzubewahren. Sie müssen zur Sicherheit in regelmäßigen Abständen geändert werden. Soweit Anlass zu der Vermutung besteht, dass unberechtigte Personen von den Zugangsdaten Kenntnis erlangt haben, hat der Nutzer diese unverzüglich zu ändern. Der Nutzer haftet für jede durch sein Verhalten ermöglichte unbefugte Benutzung seiner gespeicherten Daten.

3.6 Es obliegt dem Nutzer, bei Registrierung ein Alias zu bestimmen, der keine Rückschlüsse auf dem Namen des Nutzers ermöglicht.

3.7 Die ACHSE ist berechtigt, bei Verstößen gegen die dem Kunden nach Ziffer 3.1 bis 3.3 obliegenden Pflichten, bei begründeten Verdachtsmomenten für eine Pflichtverletzung, sowie gemäß Nr. 2.3 zum Zwecke der Vermeidung oder Abwendung möglichen Schadens oder zum Schutze des Rufes des Angebots, insbesondere bei einer Verletzung der Forenregel, ohne vorherige Abstimmung mit dem Nutzer jederzeit alle oder einzelne Inhalte oder Teile von Inhalten des Nutzers sowie die jeweilige Leistung zu sperren oder zu löschen. Im weiteren ist ACHSE bei den vorgenannten Konstellationen ohne vorherige Abstimmung mit dem Nutzer berechtigt, den Nutzer jederzeit für alle oder einzelne Dienste zu sperren. Sowohl die Sperrung des Benutzerskontos als auch der jeweiligen IP- oder MAC-Adresse des Nutzers ist dabei statthaft. Neben der Verletzung von gesetzlichen Pflichten ist insbesondere der Verdacht, die Dienste der ACHSE für gewerbliche Zwecken oder Zwecken der Werbung direkt oder indirekt zu benutzen, ein ausreichender Anlass, von diesem Recht auf Entfernung oder Sperrung Gebrauch zu machen.

4. Änderungen der Nutzungsbedingungen

Der Nutzer bestätigt mit jeder Nutzung konkludent seine Zustimmung zu den jeweiligen gültigen Nutzungsbedingungen. Die ACHSE hat das Recht jederzeit die Nutzungsbedingungen zu ändern. Auf die Änderung der Nutzungsbedingungen wird 2 Wochen vor Inkrafttreten auf der Startseite aufmerksam gemacht. Der Nutzer der Dienste kann durch umgehende Beendigung des Nutzungsvertrages (siehe Ziffer 7) die Anwendbarkeit der veränderten Nutzungsbedingungen Dienste verhindern.

5. Gewährleistung

Die Bestimmungen in Teil A. Punkt 5 gelten entsprechend.

6. Haftung

Die Bestimmungen in Teil A. Punkt 6 gelten entsprechend.

7. Beendigung des Nutzungsvertrages

7.1 Der Nutzer ist jederzeit berechtigt, den Vertrag ohne Angabe von Gründen zu kündigen.

Die Kündigung erfolgt durch Abmeldung. Die Kündigung tritt nach Abmeldung mit sofortiger Wirkung in Kraft.

7.2 Nach Zugang der Kündigung werden der für die Profile des Nutzers gespeicherte Datensatz, seine Stammdaten sowie sämtliche bei der ACHSE gespeicherten Dateien und Daten des Nutzers gelöscht (siehe Nr. 8.3.). Die Forenbeiträge des Nutzers können jedoch auch nach Beendigung des Nutzungsvertrages nach freiem Ermessen der ACHSE in den jeweiligen Diensten verfügbar gehalten werden.

7.3 Der Vertrag ist für die ACHSE mit einer Frist von 14 Tagen via E-Mail an die registrierte E-Mail-Adresse des Nutzers kündbar. Ziffer 7.2 gilt entsprechend.

7.4 Das Recht, aus wichtigem Grund sofort zu kündigen, bleibt unberührt. Insbesondere für den Fall, dass der Nutzer ihm obliegende Pflichten erheblich oder nachhaltig verletzt, ist die ACHSE berechtigt, den Vertrag ohne Einhaltung einer Frist zu kündigen.

8. Datenschutz

8.1 Die ACHSE verarbeitet und nutzt die bei Vertragsabschluss und während der Vertragslaufzeit erhobenen persönlichen Daten des Nutzers, wenn und soweit sie zur gegenseitigen, ordnungsgemäßen Vertragserfüllung erforderlich sind. Zu diesen gehören die Anrede, Nachname, Vorname, Geburtsdatum und E-Mail-Adresse. Um Einwilligung hierzu wird bei der Registrierung gebeten (Opt-In).

8.2 Eine Weitergabe der Daten an Dritte erfolgt nicht, es sei denn, der Nutzer hat dem zugestimmt oder ACHSE ist aufgrund gesetzlicher Bestimmungen hierzu verpflichtet.

8.3 Soweit keine gesetzlichen Vorschriften die weitere Verarbeitung, insbesondere die Aufbewahrung der Daten, verlangen oder die ausdrückliche Erlaubnis durch Gesetz oder die Einwilligung des Nutzers vorliegt und keinen Schadensersatzanspruch durch ACHSE geltend gemacht werden soll, werden die persönlichen Daten des Nutzers nach Beendigung des Vertragsverhältnisses so schnell wie möglich gelöscht.

9. Übertragung von Vertragsverhältnissen

9.1 Die Bestimmungen von Nr. 3.c. der Nutzungsbedingungen achse.info gelten entsprechend für die Dienste achse.info.

9.2 Der Nutzer ist berechtigt, den Vertrag in diesem Fall gem. Ziff. 7.1. zu kündigen.

10. Schlussbestimmungen

Es gilt deutsches Recht unter Ausschluss des UN-Kaufrechts. Gerichtsstand ist Berlin.