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Krankheitsverlauf

Hierzu liegen an dieser Stelle noch keine erkrankungsspezifischen Hinweise vor.

Angaben zum Krankheitsverlauf einer (Seltenen) Erkrankung können sich auf unterschiedliche Aspekte - z.B. zeitlicher Verlauf oder Schweregrad der Erkrankung - beziehen. Generell gelten Seltene Erkrankungen als chronisch, d.h., es handelt sich in der Regel um lang andauernde, meist lebenslange Erkrankungen.

Begriffe, die den zeitlichen Verlauf einer Seltenen Erkrankung näher spezifizieren, sind beispielsweise „chronisch- progredient“ (zunehmende oder zusätzliche Symptomatik), „rezidivierend“ (wiederholt auftretend),“progressiv“ oder „progredient“ (fortschreitend, sich verschlimmernd) oder „persistierend“ (konstante Symptome).

Kategorien, mit denen der Schweregrad einer Erkrankung klassifiziert wird, sind z.B. „asymptomatisch“ (ohne Symptome), „klinisch manifest“ (mit deutlichen Symptomen) oder „letal“ für tödlich verlaufende Erkrankungen.

Bei Angaben zum Krankheitsverlauf einer Seltenen Erkrankung sollten Sie beachten, dass es oftmals Abweichungen von den in der Literatur beschriebenen Verlaufsformen gibt. Manche Seltenen Erkrankungen – z.B. die Retinitis pigmentosa - zeichnen sich geradezu durch eine große Bandbreite unterschiedlicher Krankheitsverläufe aus. Für die Beurteilung des individuellen Krankheitsverlaufs kommt der Verlaufsdiagnostik eine große Bedeutung zu. Auch die Art der Krankheitsbewältigung kann einen Krankheitsverlauf positiv oder negativ beeinflussen.

Wenn Sie sich über das Thema Krankheitsverlauf bei Seltenen Erkrankung informieren möchten, sind die Datenbanken die unter „Datenbanken“ aufgelistet werden, hilfreich. Wenn Sie sich in einer englischsprachigen Datenbank über den Krankheitsverlauf einer bestimmten Seltenen Erkrankung informieren möchten, spezifizieren Sie Ihre Suche mit dem Begriff: aetiopathology

Datenbanken – allgemeine Erläuterungen

Im Bereich „Datenbanken“ sind verschiedene Datenbanken aufgelistet, die sich generell für die Informationssuche bewährt haben. Dort finden Sie allgemeine Erläuterungen und Hilfestellungen zu diesen Datenbanken. Mit hoher Wahrscheinlichkeit werden Sie zumindest in einer von ihnen Informationen speziell auch zu dieser Erkrankung finden. Nachfolgend wird die Möglichkeit geboten, die Datenbanken zu bewerten. An den Bewertungen können Sie erkennen, ob die Besucher vor Ihnen in der jeweiligen Datenbank zu diesem bestimmten Thema fündig geworden sind.

Bewertung Datenbanken

Wenn Sie in einer der folgenden Datenbanken (siehe für ausführliche Beschreibung „Datenbanken“) Informationen gesucht haben, wäre es für zukünftige Nutzer sehr hilfreich, wenn Sie diese Datenbanken bewerten würden. Die Datenbanken sind hier in alphabetischer Reihenfolge aufgeführt, die für dieses Thema meist geeignete steht deshalb nicht unbedingt an erster Stelle:

eMedicine

eMedicine

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Encyclopédie Orphanet Grand Public

Encyclopédie Orphanet Grand Public

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Genereviews

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Kindernetzwerk

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Nord

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Orphanet

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Pubmed

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Scirus

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Gewährleistungsausschluss

Trotz sorgfältiger Erstellung sämtlicher Informationen und Auswahl der Empfehlungen wird für die Richtigkeit der Aussagen sowie der auf den verlinkten Seiten enthaltenen Informationen weder von ACHSE e.V. noch von den empfehlenden Patientenorganisationen oder Kooperationspartnern eine Gewähr übernommen. Vielmehr wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass das Verfügbarmachen von Informationen der Vorbereitung gezielter Fragen an den behandelnden Arzt dient und ausschließlich dessen Aussagen maßgeblich sind. Die ACHSE spricht insbesondere keine Empfehlungen bezüglich der besten Behandlung, geeigneter Medikamente oder spezialisierter Ärzte aus.



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