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Therapie

Hierzu liegen an dieser Stelle noch keine erkrankungsspezifischen Hinweise vor.

Therapie bezeichnet im deutschen Sprachgebrauch Maßnahmen zur Behandlung (im engeren Sinn einer Heilung) von Krankheiten; etwa gleichbedeutend ist der Begriff „Heilverfahren“.

Das therapeutische Handeln zielt nach Möglichkeit darauf ab, die Ursache einer Erkrankung zu beheben oder zu lindern und eine Heilung oder Besserung zu erreichen; in diesem Fall spricht man von ursächlicher oder kausaler Therapie, für die eine Kenntnis der Ursachen mittels Diagnose erforderlich ist.

Für die meisten Seltenen Erkrankungen stehen bislang keine kausalen Therapien zur Verfügung, u. a. auch aufgrund des Umstandes, dass ihre jeweilige Krankheitsursache häufig noch nicht hinreichend geklärt ist. In der Regel ist die Therapie bei Seltenen Erkrankungen auf die Behandlung der Symptome (Krankheitszeichen) ausgerichtet, was als „symptomatische Therapie“ bezeichnet wird.

Wenn verschiedene Behandlungsmöglichkeiten in Frage kommen, stehen Therapieoptionen zur Verfügung. Je nach Art und Schwere der Erkrankung und der mit ihr einhergehenden Symptome können aus dem Spektrum therapeutischer Maßnahmen ganz unterschiedliche Methoden zum Einsatz gelangen. Dazu zählen beispielsweise medikamentöse Behandlung, operative Eingriffe oder die Verordnung spezieller Diätmaßnahmen. Auch Maßnahmen anderer Disziplinen wie z.B. Physiotherapie oder Logopädie können zur Therapie gehören. Eine wichtige Rolle in der Behandlung spielen oftmals unterstützende Leistungen. Hierzu zählen u.a. alle Hilfen zur Krankheitsbewältigung (z.B. Vermittlung zu einer Selbsthilfegruppe oder Motivation zur Inanspruchnahme psychotherapeutischer Begleitung ).

Im Zusammenhang mit der Behandlung und Therapie Seltener Erkrankungen stößt man häufig auf den Begriff der „evidenzbasierten Medizin“. Hierunter fallen medizinische Behandlungen, deren Wirksamkeit nach bestimmten wissenschaftlichen Kriterien als bewiesen gilt.

Es gibt einige spezifisch im Kontext der medikamentösen Behandlung Seltener Erkrankungen gebräuchliche Fachbegriffe, die an dieser Stelle kurz erwähnt werden sollen: Als „orphan drugs“ werden Medikamente für Seltene Erkrankungen bezeichnet. (engl.: „orphan“ für „Waisenkind“).

In der Datenbank Orpha.net finden Sie u. a. eine alphabetische Liste mit den in Europa zugelassenen Orphan Drugs. Außerdem sind ggf. für die Seltene Erkrankung verfügbare orphan drugs in der jeweiligen Krankheitsbeschreibung angegeben. Als „Off-Label-Use“ wird die Anwendung eines Medikamentes außerhalb seines eigentlichen Zulassungsbereichs bezeichnet. Eine Übersicht der in Deutschland für den Off-Label-Use bei bestimmten Indikationen verordnungsfähigen Arzneimittel finden Sie in der Anlage 9 der Arzneimittelrichtlinien auf den Seiten des Gemeinsamen Bundesausschusses.

In der „OTC-Übersicht" sind nicht verschreibungspflichtige (OTC = Over the counter, d.h. über den Tresen der Apotheke) Arzneimittel gelistet, die bei Vorliegen einer bestimmten schwerwiegenden Indikation ausnahmsweise vom Arzt verordnet und deren Kosten von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden dürfen.

Wenn Sie sich über die Therapie einer Seltenen Erkrankung informieren möchten, sind die Datenbanken die unter „Datenbanken“ aufgelistet werden, hilfreich. Wenn Sie hierzu eine englischsprachige Datenbank benutzen, können Sie Ihre Suche mit folgenden Begriffen spezifizieren: Therapy; medical treatment; symptomatic; medicine; medication; drugs; Evidence-based medicine; disease management;

Datenbanken – allgemeine Erläuterungen

Im Bereich „Datenbanken“ sind verschiedene Datenbanken aufgelistet, die sich generell für die Informationssuche bewährt haben. Dort finden Sie allgemeine Erläuterungen und Hilfestellungen zu diesen Datenbanken. Mit hoher Wahrscheinlichkeit werden Sie zumindest in einer von ihnen Informationen speziell auch zu dieser Erkrankung finden. Nachfolgend wird die Möglichkeit geboten, die Datenbanken zu bewerten. An den Bewertungen können Sie erkennen, ob die Besucher vor Ihnen in der jeweiligen Datenbank zu diesem bestimmten Thema fündig geworden sind.

Bewertung Datenbanken

Wenn Sie in einer der folgenden Datenbanken (siehe für ausführliche Beschreibung „Datenbanken“) Informationen gesucht haben, wäre es für zukünftige Nutzer sehr hilfreich, wenn Sie diese Datenbanken bewerten würden. Die Datenbanken sind hier in alphabetischer Reihenfolge aufgeführt, die für dieses Thema meist geeignete steht deshalb nicht unbedingt an erster Stelle:

eMedicine

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Encyclopédie Orphanet Grand Public

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Orphanet

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Pubmed

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Scirus

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Trotz sorgfältiger Erstellung sämtlicher Informationen und Auswahl der Empfehlungen wird für die Richtigkeit der Aussagen sowie der auf den verlinkten Seiten enthaltenen Informationen weder von ACHSE e.V. noch von den empfehlenden Patientenorganisationen oder Kooperationspartnern eine Gewähr übernommen. Vielmehr wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass das Verfügbarmachen von Informationen der Vorbereitung gezielter Fragen an den behandelnden Arzt dient und ausschließlich dessen Aussagen maßgeblich sind. Die ACHSE spricht insbesondere keine Empfehlungen bezüglich der besten Behandlung, geeigneter Medikamente oder spezialisierter Ärzte aus.



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